PRZEBUDZENIE DO ŻYCIA | AWAKENING TO LIFE
Dodane przez MasterZMC dnia 12.12.2010 23:33


Pośród nas żyją dzieci z autyzmem. Aby mogły funkcjonować w świecie potrzeba wiele czasu, pracy i poświęcenia, zwłaszcza ze strony rodziców. Zamojskie Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Autystycznych „Przebudzenie” stara się odpowiedzieć na potrzeby rodzin dotkniętych autyzmem, które niejednokrotnie pozostają same ze swoimi problemami i wyzwaniami. W dniu 7 grudnia 2010 r., na podsumowanie Europejskiego Tygodnia Autyzmu, przeprowadziliśmy audycję w Katolickim Radiu Zamość. Naszymi gośćmi byli przedstawiciele Stowarzyszenia „Przebudzenie”, a zarazem rodzice dzieci autystycznych: Maria Rogowska-Rosa (prezes Stowarzyszenia) oraz Magdalena Łagowska (członek zarządu). Poniżej prezentujemy zapis naszej rozmowy.


Maria Rogowska-Rosa, prezes Stowarzyszenia "Przebudzenie"


Magdalena Łagowska, członek Stowarzyszenia "Przebudzenie"


Autyzm jest zjawiskiem obecnym w Polsce i na świecie. Napisano o tym wiele książek, powstały też liczne filmy na ten temat. Jednak dla znacznej części społeczeństwa autyzm jest czymś nieznanym i niezrozumiałym. Czym tak właściwie jest autyzm?
Magdalena Łagowska: Samo słowo „autyzm” pochodzi od greckiego słowa „authos”, co oznacza „sam”. Ter-min ten po raz pierwszy został wprowadzony w 1943 r. przez amerykańskiego psychiatrę dziecięcego Leo Kannera. Psychiatra ten badał 11 dzieci i zauważył u nich szczególne, dziwne zachowania. Wspólnymi cechami tych dzieci było to, że się izolowały, preferowały samotność i nie dążyły do kontaktu z innymi. Dziś autyzm określa się jako całościowe zaburzenie rozwoju, które upośledza podstawowe funkcje człowieka. Istnieje tzw. triada symptomów: nieprawidłowości w rozwoju społecznym, zaburzenia w komunikowaniu oraz sztywność w zachowaniu (rytualność).
Maria Rogowska-Rosa: Autyzm objawia się zazwyczaj przed 36 miesiącem życia dziecka i występuje cztery razy częściej u chłopców niż u dziewczynek.

Jaki jest stosunek społeczeństwa do ludzi z autyzmem?
MRR: W społeczeństwie funkcjonuje pogląd, że są to osoby zamknięte w sobie, kołyszące się gdzieś w kąciku, odizolowane od świata. Dość często ludzie czerpią wiedzę na temat autyzmu z filmów fabularnych, w których osoby z autyzmem przedstawiane są jako geniusze, którzy umieją liczyć wielkie liczby, zapamiętują całą książkę telefoniczną czy potrafią grać skomplikowane utwory muzyczne z pamięci nie znając nut. W gruncie rzeczy nie pokazuje się w tych filmach tego, że osoby dotknięte autyzmem oprócz posiadania wyjątkowych zdolności, zazwyczaj nie potrafią same funkcjonować w świecie, trudnością jest nawet zawiązanie buta. Nasze dzieci w sensie fizycznym są zdrowe, dlatego też w społeczeństwie czasami są odbierane po prostu jako dzieci niegrzeczne. Przykładem może być sytuacja, kiedy wsiadamy z dzieckiem do autobusu i za wszelką cenę chce ono usiąść na pierwszym miejscu, ponieważ zawsze tu siada. I w momencie, kiedy to miejsce jest zajęte, dziecko objawia swoje niezadowolenie krzykiem. Rodzice często wysłuchują różnych niemiłych komentarzy, np. że nie potrafią wychować swoich dzieci. A prawda jest zupełnie inna.

Jak rozpoznać autyzm? Jakie zachowania dziecka powinny zwrócić szczególną uwagę rodziców?
: Rodzice powinni zwrócić uwagę na to, czy ich dziecko koncentruje uwagę na wzroku rodziców. Już od ok. 3 miesiąca życia zdrowe dziecko wyraźnie spogląda w stronę osoby mówiącej. Natomiast dziecko z autyzmem nie patrzy na osobę mówiącą, zaczyna unikać kontaktu, i to unikanie kontaktu jest bardzo wyraźne wraz ze wzrostem dziecka, wraz z rozwojem choroby. To może być pierwszy objaw autyzmu.
Rzeczą bardzo niepokojącą jest, gdy dziecko 2-3 letnie, a nawet i starsze, nie reaguje na swoje imię. Do tego dziecka można kilkakrotnie mówić, a nawet krzyczeć, a ono będąc gdzieś w drugim pokoju nie przyjdzie, nie dlatego, że jest zainteresowane czymś innym, tylko dlatego, że brakuje reakcji na własne imię.
Ponadto warto zauważyć, że zdrowe dzieci, gdy coś chcą, mówią: „mamo daj mi to” i wskazują palcem. Tymczasem dzieci z autyzmem nie wykonują gestu wskazującego.
Kolejną sprawą jest brak wspólnego pola uwagi. Dziecko z autyzmem nie jest w stanie zobaczyć np. samolotu, który leci na niebie. Pokazujemy mu ten samolot, ono patrzy, ale nie jest w stanie nam go pokazać. W taki najprostszy sposób można sprawdzić, czy nasze dziecko jest zdrowe, czy trzeba już szukać pierwszej pomocy.
Dzieci z autyzmem mają zaburzenia snu. Bardzo często nie śpią w nocy i to po kilka godzin. Mogą w tym czasie po prostu leżeć i oglądać telewizję. Zresztą dzieci autystyczne uwielbiają oglądać telewizję i zwykle są to wybiórcze programy bądź reklamy.
Dzieci autystyczne bawią się tylko i wyłącznie w wybrany przez siebie sposób i to powinno być niezwykle niepokojące dla rodziców. Na przykład wybierają sobie tylko jedną zabawkę i nią się zawsze bawią, albo układają klocki w jakiś ciąg, albo kręcą jakiś kółeczkiem, bączkiem – i ta czynność powtarza się rytualnie.
Niepokojące też powinno być to, co rodzice często biorą za symptom tego, że dziecko jest niezwykle mądre, a mianowicie czytanie gazet w bardzo młodym wieku. Dziecko 2-letnie potrafi przez kilka godzin kartkować gazetę albo książkę, zupełnie nie zwracając uwagi na to, co na tej książce jest, fiksując się na drobnych elementach.
MRR: Ponadto jeśli rodzice wracają po długim dniu pracy do domu, a dziecko nie reaguje na ich przyjście, to już jest coś niepokojącego. Zwykle dziecko cieszy się z przyjścia rodzica, oczekuje jego obecności.
Jest w autyzmie coś takiego jak sztywność zachowań, czyli dziecko preferuje ten kubek, a nie inny kubek, ten talerz a nie inny talerz, czy też musimy chodzić tą samą droga i przez cały czas zakładać to samo ubranie.
: Dodam, że ta sztywność zachowań objawia się też w sztywności pokarmowej. Nasze dzieciaki wybierają sobie jeden bądź dwa produkty, które notorycznie jedzą, czyli ciągle chcą soczek „Kubuś” i serek „Bakuś”, albo bułkę tylko z taką a nie inną wędliną.
Jeżeli zauważymy kilka niepokojących symptomów, to możemy mieć pewne podejrzenia w stosunku do takiego małego dziecka.

I jeżeli podejrzewamy, że nasze dziecko ma autyzm lub coś nas niepokoi, to kto może ten autyzm zdiagnozować? Do kogo należy się udać?
MRR: W pierwszym rzędzie, jeżeli coś nas niepokoi, to należy porozmawiać z lekarzem pediatrą. Jest to pierwsza osoba, która może coś takiego zauważyć. Każde dziecko w wieku 2 lat powinno mieć zrobiony bilans dwulatka, a więc jeżeli są jakieś niepokojące obajawy, to lekarz pierwszego kontaktu powinien je wskazać rodzicom. Oni sami często są tak zachwyceni swoim potomstwem, że nie są w stanie zauważyć niepokojących zachowań. Drugą placówką, do której można się udać w Zamościu jest Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna. Panie, które tam pracują, dobrze znają tematykę autyzmu i na pewno są w stanie właściwie ukierunkować rodziców. A najbliższe jednostki, które mogą postawić diagnozę w sensie medycznym znajdują się w Lublinie i w Warszawie. W takim zespole diagnostycznym musi być lekarz psychiatra, który stawia diagnozę.

Czy były prowadzone jakieś badania statystyczne dotyczące zjawiska autyzmu na Zamojszczyźnie?
MRR: W momencie, kiedy nasze Stowarzyszenie zaczęło funkcjonować, postanowiliśmy zliczyć dzieci z autyzmem, które uczą się w Zamościu. Okazało się, że jest ich ok. 50. Nie mamy natomiast żadnych danych, ile jest takich osób po 21. roku życia, które znajdują się w domach. Nawet Fundacja Synapsis z Warszawy, która jest dla nas największym autorytetem, nie jest w stanie określić, jaka jest skala tego zjawiska w Polsce, ponieważ nikt nie prowadzi takich badań statystycznych. Szacuje się, że nastąpił znaczny wzrost zachorowań, bo obecnie w USA i w Anglii przypada 1 dziecko autystyczne na 166 urodzeń, gdzie w latach 90. w Polsce było ok. 5-10 dzieci na 10 tys. urodzeń. Tak więc skala zjawiska wzrasta.

Obie Panie jesteście mamami dzieci dotkniętych autyzmem. Wychowanie wiąże się tutaj na pewno z dużym poświęceniem i wrażliwością. Czy rodzice dzieci autystycznych mogą liczyć na pomoc ze strony państwa?
MRR: Dzieci autystyczne zaliczane są do grupy osób niepełnosprawnych, a więc wszystkie świadczenia, które przysługują niepełnosprawnym, przysługują również osobom z autyzmem. Wychowywanie dziecka z autyzmem to „praca na pełny etat”, 24 godziny na dobę. Dziecko takie jest bardzo absorbujące i wymaga ciągłej, bacznej uwagi. Trzeba patrzeć, co ten dzieciak robi, nie można zostawić go na chwilę samego, bo wpada w swój świat. Musi być cały czas z niego wyciągane.
Takim rodzicom przysługują tzw. specjalistyczne usługi opiekuńcze, które powinny być zapewnione przez Miejskie bądź Gminne Ośrodki Pomocy Rodzinie. Usługi te polegają na tym, że dana instytucja powinna pomóc rodzinie opłacić terapeutę, który przychodzi do domu i przez jakiś czas ćwiczy z dzieckiem.
: Rodzice dzieci autystycznych często czują się bardzo bezradni. Niestety nie można powiedzieć, żeby w Polsce był wypracowany pewien system kompleksowej opieki nad rodziną, w której znajduje się dziecko autystyczne. Wiadomo, że choroba w rodzinie, to nie tylko choroba tego dziecka, ale zaczyna chorować praktycznie cała rodzina. Rodzice są zaabsorbowani tym, żeby jak najlepiej pomóc dziecku, u którego stwierdzono autyzm, ale przecież często jest też jeszcze rodzeństwo starsze bądź młodsze, które na pewien czas jest pozostawione same sobie i musi sobie z tym problemem poradzić. Rodzice natomiast chcąc zapewnić swojemu choremu dziecku jakąś pomoc terapeutyczną muszą często opłacać to z własnej kieszeni, bo państwo nie finansuje takiej pomocy w stu procentach. Często muszą oni szukać pomocy na własną rękę i najczęściej znajdują ją w prywatnych ośrodkach, a najbliższe takie ośrodki są w Lublinie i Warszawie. To wszystko wymaga finansowych nakładów. Bo trzeba wiedzieć, że w autyzmie droga terapeutyczna jest o tyle ważna, że dziecko w pierwszym okresie, kiedy zauważamy symptomy autyzmu powinno być poddane bardzo intensywnej, szybkiej terapii, to jest ok. 40 godzinnych zajęć w tygodniu, przeznaczonych tylko dla tego dziecka. Jednak żeby dziecko zostało chociażby w tych kilkudziesięciu procentach wypracowane, żeby te symptomy prawidłowych reakcji wróciły do normy, to potrzeba na to nie kilkunastu miesięcy, tylko kilkunastu lat, a czasami jest to terapia trwająca całe życie. To jest duże obciążenie dla rodziców. Znamy takich rodziców, którzy po prostu popadają w stan depresji, są przytłoczeni tym faktem i zanim się otrząsną, zanim ktoś poda im rękę, no to mija bardzo wiele cennych miesięcy, lat tego chorego dziecka.
Drugą ważną sprawą, o którą nasze państwo jeszcze nie zadbało to jest właśnie ten drugi członek rodziny, czyli to drugie dziecko, które zostaje samo, które przygląda się temu choremu bratu czy siostrze, i widzi, że jest jakiś problem.

Proszę powiedzieć, jak wygląda droga edukacyjna dziecka autystycznego?
MRR: Tak jak już było powiedziane, na początku małe dziecko autystyczne powinno mieć 40 godzin zajęć tygodniowo. Są to zajęcia indywidualne, praca jeden na jeden. Później jak już dziecko osiągnie jakiś poziom rozwoju, zalecane jest przedszkole integracyjne. Jest to bardzo dobra rzecz dla dziecka autystycznego, ponieważ widzi ono zachowania zdrowych dzieci i naśladuje je. Następnie, w zależności od stopnia rozwoju, dziecko idzie albo do szkoły publicznej albo do ośrodka szkolno-wychowawczego.
: Ok. 70% dzieci z autyzmem to dzieci, które mają jakiś stopień upośledzenia: lekki, umiarkowany bądź znaczny. Te dzieciaki muszą być już w ośrodkach szkolno-wychowawczych, w szkołach specjalnych. W ośrodku szkolno-wychowawczym w Zamościu jest klasa przeznaczona tylko dla dzieci autystycznych. Dzieci w takiej klasie jest zwykle ok. 4 i są pod opieką 2 wychowawców, którzy pracują z nimi indywidualnie. Natomiast znaczna część dzieci, która została bardzo szybko poddana terapii ma szansę chodzić do szkoły publicznej. Bardzo dobrym rozwiązaniem jest szkoła integracyjna. W klasie integracyjnej jest tzw. nauczyciel wspomagający, który może indywidualizować pracę z dzieckiem, wspierać go w trakcie lekcji.
MRR: Bardzo ważna jest terapia do 6-7 roku życia, żeby dziecko osiągnęło wiek dojrzałości szkolnej i mogło pójść do szkoły publicznej. To, co osiągniemy w wieku przedszkolnym, procentuje później na całe życie. Chodzi o to, żeby te osoby w przyszłości były w stanie samodzielnie funkcjonować. Dane z Polski niestety są mało optymistyczne, bo według ostatnich danych tylko ok. 1% wysoko funkcjonujących autystów podejmuje pracę i jest w stanie samodzielnie zamieszkać, gdzie na Zachodzie jest to ok. 20%.

A co z pozostałymi osobami, które ukończyły drogę edukacyjną, chodzi te 99%? Co się dzieje z nimi dalej?
MRR: Te osoby zostają w domu pod opieką rodziców. Tu zamyka się takie błędne koło, ponieważ wiadomo, że jeśli dziecko ma już ponad 20 lat, to i rodzic jest już znacznie starszy. Jest już zmęczony ciągłą walką z chorobą dziecka, a do tego dochodzą jego własne choroby związane z wiekiem.

Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Autystycznych „Przebudzenie” funkcjonuje od ponad roku. Jak powstało? Na czym polega działalność Stowarzyszenia? I ile osób należy obecnie do Stowarzyszenia?
MRR: Pomysł utworzenia Stowarzyszenia pojawił się 2 lata temu. Chcieliśmy coś zrobić w Zamościu, żeby nie musieć jeździć do Lublina albo gdzieś znacznie dalej. Gdy uzbierało się nas 15 osób, mogliśmy ubiegać się o zarejestrowanie w sądzie. Nie stać nas było na własnego prawnika, nasze wnioski były często odrzucane, ale w końcu, w zeszłym roku 26 listopada udało nam się zarejestrować Stowarzyszenie. Na początku nie mieliśmy siedziby i spotykaliśmy się w domu u jednych z rodziców dziecka autystycznego. Od maja br. mamy już swój lokal i w tej chwili „Przebudzenie” liczy już ponad 30 osób, którymi są rodzice dzieci z autyzmem. Stowarzyszenie obejmuje opieką 23 dzieci. Nasza działalność skupiała się do tej pory na organizowaniu regularnych, comiesięcznych spotkań. Byliśmy dla siebie grupą wsparcia, wymienialiśmy między sobą doświadczenia, dość często przychodziły i przychodzą nadal osoby, które pierwszy raz zetknęły się z autyzmem, więc mając bagaż doświadczeń za sobą kierunkowaliśmy, gdzie warto pojechać, jakie badania warto zrobić, gdzie udać się, aby pomóc dziecku. Obecnie od listopada rozpoczęliśmy zajęcia grupowe dla dzieci. Mam nadzieję, że w nowym roku uda nam się rozpocząć również zajęcia indywidualne.

Jakie są perspektywy rozwoju i jakie są bieżące potrzeby Stowarzyszenia?
: Stowarzyszenie powstało przede wszystkim po to, żeby wspierać dzieci u których zdiagnozowano autyzm dziecięcy i ich rodziny. Jakie są perspektywy rozwoju? Szumnie założyliśmy sobie, że stworzymy w Zamościu takie miejsce, gdzie ludzie z byłego województwa zamojskiego będą mieli szansę zdobyć to, czego brakowało nam, kiedy my sami szukaliśmy jakiejś pomocy dla naszych dzieci. Będzie to miejsce, gdzie rodzice otrzymają wszystkie wskazówki, co należy zrobić, na co należy zwrócić uwagę, do kogo się udać, jakie badania należy wykonać, żeby dziecku jak najszybciej i jak najskuteczniej pomóc. Liczymy na to, że znajdą się w Zamościu specjaliści, a wiemy, że tacy są, którzy będą chcieli wejść we współpracę z naszym Stowarzyszeniem, znajdą się również ci, którzy zechcą finansowo wesprzeć Stowarzyszenie i będziemy mogli po prostu wspólnie prowadzić terapię dla dzieci z byłego województwa zamojskiego na terenie Zamościa Chcielibyśmy, żeby nasze zamojskie dzieciaczki miały szansę być edukowane na miejscu w Zamościu.
MRR: Myślę, że może po pewnym czasie uda nam się zorganizować też coś dla tej grupy powyżej 21. roku życia, żeby wyciągnąć ich z domu i żeby rodzice mogli przynajmniej przez te 2-3 godziny dziennie odpocząć od swoich obowiązków, a ich dzieci w tym czasie będą pod fachową opieką.

Gdyby ktoś potrzebował jakiejś porady czy chciał dołączyć do Stowarzyszenia, to jak może to zrobić?
MRR: Nasza siedziba mieści się w Zamościu przy ul. Piłsudskiego 27A. Jest to budynek BGŻ-u, na pierwszym piętrze. Tam jest wywieszona tabliczka, gdzie znajdują się nasze numery telefonów. Informacje o nas można też znaleźć w każdej poradni, przedszkolach integracyjnych, szkołach specjalnych. Jeśli ktoś się z nami skontaktuje, to my udzielimy informacji o terminie naszych spotkań.
Za państwa pośrednictwem dziękuję Pani Dyrektor Przedszkola Integracyjnego nr 7 przy ul. Asnyka, Pracownikom tej placówki, którzy nas wspierają poradami pedagogicznymi, jak również dobrym słowem.
Przez cały miesiąc listopad przeprowadzaliśmy zbiórkę pieniędzy, żeby wyposażyć salę i rozpocząć rehabilitację naszych dzieciaków. Z tej racji dziękuję Dyrekcji i Pracownikom hipermarketów Kaufland i Carrefour za umożliwienie przeprowadzenia zbiórki w tych miejscach, również wszystkim Wolontariuszom, którzy wzięli udział w zbiórce i ich Opiekunom, nie spodziewaliśmy się, że tak liczna grupa zechce nam pomóc, a byli to wolontariusze z Gimnazjum nr 3 i nr 4 w Zamościu, Gimnazjum w Żdanowie i Gimnazjum w Zawadzie, jak również Uczniowie z zamojskich szkół: z Zespołu Szkół Społecznych, Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych nr 1 i Centrum Szkół Mundurowych, jak również wszystkim Opiekunom szkolnych kół wolontariatu. Dziękuję także wszystkim mieszkańcom Zamościa, którzy wsparli naszą akcję.

A jeśli ktoś jeszcze nie zdążył wesprzeć, to jak może pomóc Stowarzyszeniu?
: Jak na razie nie mamy jeszcze statusu organizacji pożytku publicznego, nie możecie nam Państwo przekazywać 1% podatku, co ostatnio stało się bardzo modne, a zresztą bardzo potrzebne. Prosimy o wsparcie finansowe, można obdarować nas darowizną, wpłacając na konto Stowarzyszenia, numer konta to:
Alior Bank 38 2490 0005 0000 4500 2867 5901

Rozmawiali: Mateusz Sawczuk i Michał Karchut
Publikacja: "Skafander. Gazeta Akademicka" 2010, nr 7, s. 8–9




Zobacz też | Also read:
Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Autystycznych „Przebudzenie” w Zamościu | Autistic Organization „Awakening” in Zamość
Chciał, byś się nie poddał | He wanted to you don't give up
Pomagała innym, jej nie pomógł nikt | She was helping others, none helped her
Pomoc nie boli | Help doesn’t hurt
Transplantacja – dar nowego życia | Transplantation – a gift of new life
„Choroba daje wolność” | „Disease makes you free”
Wywiad z Krystyną Koftą (04.01.2012)
Porozmawiajmy o miłości | Let's talk about love
O literaturze i obyczajowości | Talk about literature and todays customs